L’autisme
En Belgique, on estime qu’un enfant sur 66 naît avec un trouble du spectre autistique (TSA). Un handicap souvent tardivement diagnostiqué dont l’impact sur le bien-être de l’enfant et la vie de la famille est important.
Un nouveau projet de recherche médicale pour CAP48
L’autisme et une meilleure prise en charge des enfants qui en sont atteints sont au centre d’un ambitieux projet de recherche médicale que CAP48 lance grâce au soutien des donateurs.
En collaboration avec les cinq universités francophones du pays, CAP48 lance un nouveau projet de recherche médicale. Celui-ci porte sur les troubles du spectre autistique (TSA) chez l’enfant et l’adolescent, qui concernent 1 enfant sur 66 en Belgique.
Les centres de diagnostic sont surchargés et les délais d’attente sont bien trop longs. Sans le diagnostic, une prise en charge adaptée est compliquée. Or, cette prise en charge précoce est indispensable pour l’enfant et son développement. Le projet CAP48 est donc crucial.
Pourquoi financer la recherche sur l’autisme ?
Aujourd’hui, à Bruxelles et en Wallonie, la situation est grave. Les 5 Centres de Référence pour l’Autisme assurant un diagnostic sont surchargés et le temps d’attente est estimé entre 12 et 24 mois. Ce délai retarde la prise en charge précoce, au détriment du développement, du bien-être et du moral de l’enfant. Plus la mise en place d’un accompagnement adéquat est tardive, plus les retards dans le développement de l’enfant vont entrainer des handicaps supplémentaires et des difficultés d’inclusion dans la société. Il est crucial de mieux connaître l’autisme, d’améliorer sa prise en charge et de faciliter ainsi l’inclusion dans la société des enfants et adolescents qui sont concernés. De nombreuses familles doivent être soutenues dans leur quotidien.
Ce que vise ce projet:
- Renforcer les équipes médicales pour réduire les délais d’attente Le financement de CAP48 va financer une personne supplémentaire par centre. Cela aura un impact significatif sur la rapidité de diagnostic.
- Améliorer la qualité du suivi de l’enfant et de sa famille
- En créant un registre de données sur les enfants et adolescents qui présentent un trouble du spectre autistique en Belgique francophone. Pour mieux les aider, il faut d’abord mieux les comprendre.
- En améliorant la qualité et l’accessibilité des soins : un accompagnement précoce et adéquat peut limiter les retards dans le développement de l’enfant et éviter des handicaps supplémentaires.
- En déterminant les conséquences du trouble du spectre autistique sur la scolarité, la famille et la société.
Avec un diagnostic précoce et un suivi adéquat, on peut améliorer la vie de ces enfants et de leur famille. Le projet de CAP48 vise donc à renforcer le financement de la recherche et les moyens nécessaires aux chercheurs et cliniciens. Mais pour cela, nous avons besoin de vous !
“ L’autisme est un trouble du développement de l’enfant, pas une maladie mentale ! ”, clame la Professeure Marie-Cécile Nassogne, coordinatrice du projet médical de recherche CAP48.
Aujourd’hui, en Belgique francophone, il est crucial de mieux connaître ce handicap, d’optimaliser sa prise en charge et d’améliorer ainsi l’insertion dans la société des enfants et adolescents qui sont concernés. “Chaque enfant autiste est unique et particulier. Certains ont des symptômes plus marqués dans la communication et d’autres dans le comportement. 30 à 50% des enfants avec un trouble du spectre autistique ont une déficience intellectuelle associée qui peut parfois être très sévère”.
Florian n'a pas les codes sociaux...
“Florian un petit garçon très sensible,
attachant et très intelligent. L’autisme de Florian ne se voit pas. Pourtant,
il ne distingue pas les émotions, il n’a pas les codes sociaux. “ Avec ses copains de classe, cela finit souvent en dispute. Il a mal interprété des paroles ou des gestes et il
peut aussi parler de dinosaures pendant des heures sans se rendre compte qu’en face de lui, la personne n’est vraiment pas intéressée.
Les autres enfants de son âge vont se moquer de lui et le prendre pour quelqu’un de bizarre ”.
Pendant de longues périodes scolaires, Florian rentrait tous les jours à la maison en
pleurant. “ Il pouvait se mettre en crise et me dire qu’il était un sale gamin. C’est une souffrance énorme pour lui. Il sait qu’il y a quelque chose, il se rend compte qu’il ne fonctionne pas comme les autres mais il ne sait pas pourquoi ”. Depuis le diagnostic, Florian est suivi notamment par une thérapeute pour apprendre à gérer ses émotions.
- Sarah, la maman de Florian
Le plus difficile, c'est la gestion des crises!
“Jusqu’à l’âge de 7 ans, il communiquait avec des images. J’ai suivi des formations. C’est ce qui lui a permis de pouvoir s’exprimer aujourd’hui, sinon il ne parlerait toujours pas ”. Le plus compliqué pour Dorothée est la gestion des crises. Elle
se souvient d’une crise dans un magasin.
“ Emerys a démonté complètement le rayon. Les gens me regardaient en m’accusant de laisser tout faire. Je suis parfois sortie en pleurs de lieux publics, en hurlant qu’il était autiste, pas mal élevé ! ” Le déclencheur de ces crises ne s’explique pas toujours et ses parents se
retrouvent alors complètement démunis. “ On est impuissant. On ne sait plus parler avec lui et comme ce qu’il dit n’a pas de sens, on n’arrive pas à le raisonner. Il faut attendre que ça passe, en essayant de protéger au mieux son environnement et lui-même car il peut s’automutiler ”
- Dorothée, la maman d'Emrys.
Léo est autiste non verbal
Il peut répéter 500 fois le même mot ou la même phrase. Il ne construit pas de phrases pour s’exprimer. Il est plus dans l’observation. Il n’a pas non plus beaucoup de discipline. A un moment, quand ça l’ennuie, il faut partir. Parfois, il se mord et il pince quand il n’est pas content. Il reste dans son univers “.
- Bruno, le papa de Léo
