2 avril : mieux comprendre l’autisme pour mieux accompagner les familles

Chaque 2 avril, la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme nous invite à poser un regard plus juste, plus informé et plus attentif aux réalités vécues. Car derrière le mot « autisme », il existe une grande diversité de profils, de parcours de vie et de besoins spécifiques. Et encore beaucoup de choses à mieux comprendre.

Chez CAP48, nous sommes convaincus d’une chose : mieux comprendre l’autisme, c’est un premier pas pour plus d’inclusion des personnes concernées et de leurs familles.

L’autisme – ou trouble du spectre autistique (TSA) – fait partie des troubles du développement. Il regroupe un ensemble de situations très variées, qui peuvent se manifester différemment d’une personne à l’autre, tant dans leur intensité que dans leur évolution.

Ces fonctionnements peuvent notamment s’exprimer par :

• Des difficultés dans les interactions sociales et la communication
• Des intérêts spécifiques ou très marqués
• Une certaine rigidité dans le quotidien, les habitudes et les routines
• Des sensibilités sensorielles.

Chaque personne est unique. Parler de « spectre » permet de reconnaitre cette diversité.

L’autisme concerne plus de personnes qu’on ne l’imagine :

• En Belgique environ un enfant sur 66 nait avec un TSA.
• Cela représente des dizaines de milliers de personnes en Fédération Wallonie-Bruxelles.

Aujourd’hui, il reste encore complexe d’avoir une vision globale et précise des besoins, des parcours et des situations vécues par les personnes concernées. Les informations existent, mais elles sont souvent dispersées entre différents acteurs, et parfois difficiles à croiser. Résultat : il est plus compliqué d’adapter les réponses, de structurer les accompagnements et d’anticiper les besoins sur le terrain.

Le diagnostic constitue un moment clé dans le parcours des personnes et de leur entourage. Il repose sur une évaluation approfondie, réalisée à l’aide d’outils standardisés, d’observations et d’échanges avec la personne, sa famille et son réseau.

Au-delà de la confirmation d’un TSA, ce bilan permet surtout de :

• Mieux comprendre le fonctionnement de la personne,
• Identifier ses compétences et ses besoins,
• Orienter l’accompagnement de manière adaptée.

En Fédération Wallonie-Bruxelles, les délais d’accès au diagnostic restent importants. On parle généralement de 12 à 24 mois. Pour de nombreuses familles, cela signifie une attente longue, parfois difficile à vivre, alors même que les besoins sont bien présents.

Face à ces constats, CAP48 finance depuis 2022 un projet de recherche médicale sur l’autisme, mené avec les cinq universités francophones du pays. L’objectif ? Mieux comprendre les troubles du spectre autistique pour améliorer la prise en charge et réduire les délais de diagnostic en renforçant les équipes dans les centres spécialisés.

Ce projet vise notamment à créer un registre commun de données sur l’autisme, une première en Belgique francophone. Il s’agit d’un outil essentiel pour connaitre la réalité du terrain, objectiver les besoins et orienter les politiques publiques. Le tout avec un impact direct sur la vie des enfants porteurs de TSA et des familles.

Au-delà de la recherche, CAP48 agit aussi pour :

• Favoriser l’inclusion à l’école (classes à visée inclusive),
• Soutenir les associations de terrain (renforcement du personnel, achat de matériel adapté, etc.).

La Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme est un moment clé. Mais l’enjeu dépasse largement cette seule journée.

Pour soutenir la recherche médicale sur les troubles du spectre autistique, rejoignez-nous lors des 100km de CAP48 et participez à notre grande récolte de fonds !

*Les informations relatives à l’autisme présentées dans cet article font référence aux documentations de l’AVIQ et de la Fondation SUSA.